L'algodystrophie et moi.

Commencons par une description de l'algodystrophie comme on la trouve au détour du net.

"L'algoneurodystrophie ou algodystrophie est un syndrome douloureux caractérisé par un ensemble de symptômes, dont les sensations de cuisson, touchant des articulations après un traumatisme ou une intervention chirurgicale même minimes. Ce syndrome pourrait être dû à des causes neurologiques notamment des lésions des petits nerfs périphériques.

Il est également appelé Syndrome de Sudeck ou Maladie de Sudeck du nom du médecin allemand Paul Herman Martin Sudeck (1866-1945) qui le premier l'a décrite."  Wikipédia est ton ami.

"C'est une maladie osseuse provoquant des douleurs mécaniques et une déminéralisation non homogène des os, avec des troubles trophiques (de la peau et des phanères : ongles, cheveux).

L'algodystrophie résulte d'une perturbation vasomotrice elle-même liée à un dérèglement du système nerveux végétatif sympathique.
Le système des artérioles et des capillaires qui se trouve dans les os se bloque en vasodilatation. Le segment de membre atteint est alors rouge et oedématié.

Un spasme intervient ensuite suivi d'une vasoconstriction active. Le membre devient froid. Les poils tombent, les ongles cassent.
Des rétractions des tendons et des aponévroses ne tardent pas à survenir.
Une dystonie neurovégétative est souvent associée" Doctissimo

Si vous cherchez une définition de l'algodystrophie en partant d'un moteur de recherche quelconque, vous trouverez un certains nombre de réponses: 108 000 résultats pour Google pour ne pas le citer.

Lorsque je cherchais moi aussi à me renseigner sur ce qu'est l'algodystrophie (ou algo ou algoneurodystrophie) j'ai lu un paquet de pages, un paquet d'heure à chercher une piste qui pourrait m'aider... pour être franche je crois n'avoir été convaincue par aucune d'elle.

Quels sont les symptômes? (était ma première question)

- Douleurs entrainant une impotence

- Troubles trophiques et vaso moteurs (oedèmes, couleurs de peau, température : membre "chaud"...)

- Déminéralisations aux examens radiographiques

Sont les principaux symptômes décrits. Pas très parlant pour quelqu'un qui cherche des exemples concrèts, à mon goût.

Mes symptômes ont été notables suite à une entorse de cheville (mai 2008) dite bégnine puis platrée (2mois plus tard) afin de consolider ma cheville qui était en permanence de nouveau en entorse.

L'algodystrophie avait été envisagée avant le plâtre mais éliminée suite à une scintigraphie* révélant une algo en phase froide : impossible selon le médecin qui me suivait. (il y a deux phases pour l'algodystrophie: la première phase chaude, suivie d'une phase froide)

Deux mois environ après le plâtre, j'ai de nouveau eu rendez vous chez ce médecin. L'algo a été remise en cause. Voici les symptômes dont je me souviens:

- aspect physique: pied bleu, violet + gonflement + changement de "température"

- aspect sensoriel: perte de toutes sensations (chaud/froid, mouillé/sec...), fourmillement incessant, "broyage" ou compression des os

- aspect moteur: pied raide (+++), difficulté à certains mouvements

Une nouvelle scintigraphie révèlera alors une algo en phase chaude.

Voilà le point de départ de mon expérience avec l'algodystrophie.

* Scintigraphie : 

"La scintigraphie est une méthode d'imagerie médicale qui procède par l'administration, dans l'organisme, d'isotopes radioactifs afin de produire une image médicale par la détection des rayonnements émis par ces isotopes après captation par les organes à examiner." wikipédia

L'examen n'est pas douloureux en soit, juste long. Le temps entre l'injections du produit radioactif, les premiers clichés et enfin l'examen final s'élève à plusieurs heures. Le produit injecté n'est pas douloureux. Il faudra rester immobile (une demi heure environ pour mon cas) et c'est là le plus "dur" à mon goût.

L'algo et SON inconvénient:

Je ne vais pas parcourrir les forums et les sites internet pour vous trouver des citations, mais je me  rapelle bien d'une chose qui m'a choquée dans tous les témoignages que j'ai lu: la DOULEUR (évidement à différentes mesures selon les sujets mais aussi les phases de la maladie).

Attention, ce mot, pour la plupart, va devenir votre compagnon. C'est tristen c'est cru mais, pour moi, c'est ce qui est le plus handicapant dans l'algo.

"En découvrant l'algo, j'ai découvert la douleur."

Les douleurs sont diurnes mais aussi et surtout nocturnes.Pour moi, en plus des difficultés à marcher, (j'ai du porter un releveur pour steppage), les difficultés à dormir étaient bien présentes. Il faut savoir qu'on apprend avec la douleur que souffrir fatigue. Dans un premier temps, une fatigue phsyique due aux difficultés de déplacements, au manque de sommeil... Si, encore, on pouvait récupérer par une bonne nuit réparatrice, la douleur resterait physique ou du moins tendrait moins à la fatigue morale.

Car ne dormant pas, on devient irritable, on a un cycle de repos totalement décalé (je dromais 12h "facile" mais plutôt en journée) et non réparateur... la douleur physique devient alors morale: incapacité à dormir, incapassité à travailler pour certains (j'ai du stopper mes études), incapassité à être soulager... Bref rien ne suit plus.

Il faut savoir que certains professionnels de santé constate que l'algo ets plus présente et virulente chez les personnes angoissées, stressées. Croyez moi, c'est vexant la première fois où l'on vous dit ca. pour moi, j'ai eu l'impression de me  retrouver fasse à des gens (pas tous heureusement) qui doutaient de mon état psychique et qui ne croyaient pas en ma douleur.

Avec le temps on comprend que cette position est normale, la douleur n'est pas explicable et est personnelle: chacun à un seuil de tolérance propre.

Comme je l'ai dit, l'algo entraine souvent un arrêt de l'activité professionnel, des dépressions... mais pour moi le plus dur à été la douleur.

Quel traitement?(seconde question mais pas de véritable réponse.)

Il n'y a pas de traitement qui soit défini pour traiter l'algodystrophie.

A une époque, on préconisait les piqûres de calcitonine mais depuis 2005, celle ci n'ets plus considérée comme traitement spécifique. Il faut savoir que ces injections pouvaient être douloureuses et rendaient, fréquemment, le patient malade.

Bien souvent un traitement de kiénsithérapie douce est mis en place: il ne faut surtout pas engrainer les douleurs. Ce traitement sera long: plus de 50séances et normalement aura une action soulageante.

En parallèle, des anti douleurs sont prescrits, voire des anti dépresseur non pas pour leur effet sur la depression mais leur effet antalgique (Lyrica par exemple.).

Voilà les solutions qui semblaient s'offrir à moi. J'ai donc été bourrée de médicaments en tout genre mais leur efficacité n'était pas prouvée. J'ai eu aussi beaucoup de kiné mais ca ne semblait pas suffisant. Chance pour moi, mon médecin n'était pas un "pro" calcitonine.

Il m'a donc envoyée chez un rhumatologue de la région bordelaise à la clinique Jean Villar de Bruges pour des blocs régionnaux de Lidocaïne à la jambe. 6 séances à 1semaine d'intervalle sont pratiquée. Lors de la séance, on vous place sous garot (au niveau de la cuisse pour moi) et on vous injecte le produit. Le garot est laissé pendant 20minutes afin de renforcé l'efficacité de l'injection dans la zone. 

Les gens que j'ai pu rencontrer durant les  différentes séances étaient content de l'évolution de leur symptôme suite à ces injections. Pour ma part, l'effet souhaité n'a pas eu lieu. Les douleurs ont certes faiblis quelques temps, mais sont vite réapparues.

Les mois ont passés, les difficultées se sont fait sentir: un steppage important a été détecté dans un premier temps. Le port d'un releveur à la marche a donc été nécessaire. Puis la constation d'une paralysie des muscles releveurs du pied expliquant ce steppage. A cette époque, des traitements oraux continuaient d'être essayés, et la kiné prennait un temps fou dans ma vie.

Au mois d'août 2009, mon pied partait en varus dans mon releveur et des spasmes apparaissaient de plus en plus souvent entrainant cette position en varus et un pied en équin. Les douleurs redoublèrent, les myorelaxant étant inefficace, je fus adressée par le rhumatologue a un de ses confrères spécialiste de la douleur.Ce dernier me proposa une hospitalisation d'une semaine (réduite à 3jours car je devais entrer en stage) pour la pose d'un bloc péri nerveux dans le nerf sciatique par lequel il injecterait 2fois par jour de la naropéine (un anésthésique) afin de réduire spasmes et douleurs.

Les 3 jours passèrent, les injections n'eurent pas l'effet souhaité. je demandais a rester hospitalisée ne me sentant pas de capable subir mes douleurs. un cathéter fut reposé, les doses augmentées, l'effet souhaité présent: diminution des spasmes et douleurs, possibilté de pourquivre la kiné (les spasmes étaient devenus tels que mon pied n'était plus manipulable).

3 mois plus tard, je ressortais, les spasmes revenaient malgrés les injections. Le plan psychiatrique avait été mis en cause. Plus aucun traitement durant quelques mois.

Entre temps, l'algo n'apparait plus sur aucun examen mais les douleurs restent persistantes.

Le plan psychiatrique de nouveau écarté, on constate une réduction de mon tendon d'Achille et l'absence de spasmes (probablement liée). Je serai donc opérée pour un allongement du tendon calcanéum.

L'opération dure environ 45min puis 5semaines de platres, 3 semaines de botte de marche et kiné à fond. Aujourd'hui on constate que mes ligaments sont totalement distandus à cause des positions vissieuse que prennait mon pied. Il s'agissait en fait de positions "antalgiques" pour moi car elles limitaient les spasmes et douleurs.

Où en suis je aujourd'hui? (25fév2011)

Aujourd'hui, aucun examens n'ont été refait pour savoir si l'algo était à nouveau là. Car il faut savoir que un terrain algodystrophique est malheuresement acqui et donc les rechutes fortes possibles. (j'ai eu un terrain algodystrophique au bras avant d'avoir mon soucis au pied, on ne l'a détecté que par lien avec ce dernier)

Je souffre toujours: évidemment des douleurs dues à l'opération, à mes ligaments mais aussi cette sensation de broages des os...

Vous avez trouvé ici mon témoignage, mon ressentie fasse à l'algodystrophie mais en aucun cas un article médical. Si vous souhaitez entrer en contact avec moi, n'hésitez pas. Si vous avez des questions je tenterai d'y répondre.